DNA-tests en Privacy

Het is de laatste tijd nogal hip om DNA-materiaal af te staan om zo bijvoorbeeld er achter te komen waar je achtergrond ligt, oftewel, waar je voorouders vandaan komen. Maar is het wel zo verstandig om je DNA-materiaal naar niet geaccrediteerde partijen te sturen die bewust rookgordijnen optrekken en volstrekt onduidelijk zijn over je privacy?

Het is overigens niet alleen interessant om via een DNA-test te weten te komen wie je voorouders zijn, ook steeds meer donorkinderen proberen via DNA-tests te achterhalen wie hun biologische vader is. En hoewel een anonieme donor niet voor niets anoniem is, kan ik me best voorstellen dat iemand wil weten waar hij of zij vandaan komt.

Maar dat is dan ook mijn punt niet helemaal. Wat ik vooral niet zo heel erg goed begrijp is het gemak waarmee men tegenwoordig zijn of haar DNA-materiaal naar willekeurige bedrijven stuurt. Als de overheid het over een centraal geregelde DNA databank heeft, schiet het halve land in een soort WHARRGARBL paniekstuip. Maar zodra er de mogelijkheid is om je DNA naar een particuliere toko te sturen, waarna zij DNA onderzoek gaan doen naar je afkomst, lijkt het een kwestie te zijn van “SHUT OP AND TAKE MY MONEYS!” Prompt is het privacyvraagstuk helemaal geen issue meer.

Nu weten jullie en ook wij van de Retecools prima dat IT en de overheid en dus de opslag van DNA gegevens niet altijd goed gaat, maar wie zegt dat het bij een willekeurig particulier bedrijf wel goed gaat? Daarbij, als dat bedrijf in kwestie haar oorsprong bijvoorbeeld buiten de Europese Unie heeft, kan je net zo goed je DNA profiel aan de voorgevel van je huis hangen.

Wat doet zo’n bedrijf met je gegevens? DNA-Test.nl bijvoorbeeld, grootleverancier van DNA-testgegevens voor RTL4, AvroTros Radar en Editie.nl (en zoekresultaat nummer 2 in google als je zoekt naar “DNA test“), heeft zijn zetel in Zwitserland. En aangezien Zwitserland geen lid is van de Europese Unie, heeft het bedrijf zich nergens aan te houden omtrent privacy. Maar zoals ze in haar Privacy Disclaimer stelt, gaan ze uiteraard zeer zorgvuldig met je privacy-gevoelige informatie om:

Alle informatie die u, als opdrachtgever, DDC verstrekt wanneer u de door ons toegestuurde DNA-testset gebruikt en retourneert; zoals de naam, de geboortedatum, het geslacht, de raciale afkomst en (voor specifieke tests) enige medische geschiedenis van elke deelnemer aan de DNA-test en hun (vermeende) familirelatie tot elkaar; wordt slechts gebruikt om de bestelde DNA-test naar behoren uit te voeren en u over de resultaten van de DNA-test te informeren. Wij gebruiken uw informatie niet voor andere doeleinden en verstrekken deze niet aan derde personen anders dan als hierin omschreven

Om het vervolgens iets verderop toch net even anders te omschrijven:

Alle informatie die u ons via onze website verstrekt wordt vertrouwelijk behandeld en opgeslagen en toegang hiertoe is beperkt tot een klein aantal werknemers en partners

Oh wacht, de informatie kan dus ook gebruikt worden om te delen met een klein aantal werknemers en partners. Maar wacht, we gaan even verder zoeken. Zoals al eerder gemeld is DNA-Test.nl onderdeel van een websiteloos Zwitsers bedrijf, AgeaCare genaamd. Maar ze presenteren zich als een in Nederland gevestigd bedrijf. Er staat immers een adres in Vlaardingen op de site. Je zou dus mogen aannemen dat ze een inschrijving bij de Kamer van Koophandel hebben. Goed, klikkerdieklik. Hmmm, ja maar ook toch nee. Het is ooit de bedoeling geweest om een officiële vestiging in Nederland te openen, maar daar is men blijkbaar van terug gekomen.

Maar er staat toch een fysiek adres op de site? Ja, dat klopt! Klikkerdieklik. Okay, dat adres staat inmiddels te huur en los daarvan, wanneer we even naar de foto’s van de locatie kijken, is dat niet direct een omgeving waar ik graag mijn DNA-gegevens zou willen achterlaten. Zo te zien hebben ze de muren met DNA-materiaal gesaust. Dan is de Zwitserse locatie toch een stuk aangenamer; een nette, aangeveegde, Zwitserse woonwijk. Geen laboratorium, geen goed beveiligd bedrijf, nee, een woonwijk.

En wat lezen we onderaan de website van DNA-test.nl? Ah, de klantenservice van AgeaCare wordt in Nederland verzorgd door het eveneens websiteloze Northsea Marketing B.V. Dat toevalligerwijs ook op die groezelige locatie is gevestigd. Dus geen medisch laboratorium, geen artsenpraktijk. Neen, een marketingbureau, waar jij je DNA-materiaal naartoe mag sturen. Northsea Marketing is een eenmanszaakje (of toch een bv?) dat zich bezighoudt met de groothandel in medische en tandheelkundige instrumenten, verpleeg- en orthopedische artikelen en laboratoriumbenodigdheden. En nu dus ook in de handel van DNA-materiaal (en andere medische tests). Want nergens in de disclaimer wordt vermeld dat Northsea Marketing de DNA-test uitvoert. Ze doen enkel de klantafhandeling. De tests worden dus naar Zwitserland doorgestuurd, buiten de Europese Unie dat is, waar men kan doen en laten wat ze willen met jouw DNA-materiaal.

Check hieronder een promotievideo van vader en zoon Brons, die hun DNA-test.nl toko aan de man proberen te brengen via één van de promotieprogramma’s van RTL4. Naar eigen zeggen is vader Brons huisarts te Vlaardingen, maar daar denkt de Patiëntenfederatie Nederland toch echt heel anders over.

Hey, maar lekker doen joh! Vraag dat wattenstaafje aan, roer het een keer door je mond heen, plemp het weer in het bijgeleverde zakje en stuur het op naar een willekeurig adres waarna je eigenlijk absoluut niet weet waar het terecht komt. Maar stop dan ook met mekkeren over privacy omtrent een centraal geregelde DNA-databank, of bijvoorbeeld een online medisch patiëntendossier. Ik zeg niet dat een bedrijf als DNA-test.nl/AgeaCare/Northsea Marketing niet ter goeder trouw handelt (ook al zeggen ze dat ze geaccrediteerd zijn, maar daar denkt de accreditatie-instantie duidelijk anders over pdf-alert), maar bedenk goed wat je met je DNA-materiaal doet.