Je hebt er al meer zien gaan. Je weet hoe heftig het kan zijn. Het gaat niet zoals in films in een scène van slechts enkele minuten. Maar je weet ook dat er huisartsen en verpleegsters zijn die zeggen: “Het is niet meer nodig om met veel pijn of onrust dood te gaan. We weten echt wel hoe we dat moeten voorkomen.” Daarom heb je je palliatieve sedatie goed geregeld. Alles is doorgesproken met je huisarts. Je zult rustig doodgaan. Behalve dan als de dood zich aandient in het holst van de nacht in een weekend of op een feestdag, want dan heeft de weekend-arts dienst.
En die arts, zul je net zien, denkt dat palliatieve sedatie een vorm van euthanasie is, waar hij niet zomaar aan mee kan werken. “U zult moeten wachten tot maandag om 8 uur; tot uw eigen huisarts weer bereikbaar is.” Daar lig je dan aan de morfinepomp te stressen in dat naargeestige hospice. Je krijgt niet eens dormicum. Je wil draaien maar je kan niet meer.
Misverstand 1: Palliatieve sedatie wordt onterecht gezien als euthanasie.
Sedatie is niet definitief. Als de arts ophoudt met slaapmiddel toe te dienen, en je lichaam nog sterk genoeg is, dan word je gewoon weer wakker. Ook als je aan een dormicum pompje ligt, kan je gewekt worden en kun je vragen beantwoorden. Een bijwerking kan zijn dat je iets eerder doodgaat, maar dat is niet de opzet van palliatieve sedatie. De papierwinkel die je voor euthanasie nog hebt, is daarom niet van toepassing.
Sedatie mag als de arts verwacht dat je niet meer dan twee weken te leven hebt. Het is meer iets dat van toepassing is op de laatste dagen, of zelfs maar uren. Je kunt het zelf aanvragen bij je arts, maar je partner, kinderen of andere vertegenwoordiger kunnen dat ook.
Misverstand 2: Palliatieve sedatie wordt onterecht gezien als iets onethisch, of als iets dat alleen door de eigen huisarts mag worden gedaan.
Maar als je een blindedarmontsteking op zondag moet laten opereren, dan hoeft dat ook niet zonder verdoving. Waarom moet je je nare dood dan wel in vol bewustzijn doormaken als je eigen huisarts er even niet is? Waarom werken huisartsen in weekend- en nachtdienst zo vaak niet mee? En hoe kan het dat je ook in een hospice niet zeker bent van hulp in je allerlaatste uren? Sedatie druist niet in tegen de gelofte die artsen afleggen. Afspraken met de eigen huisarts zouden ook door de vervangers moeten worden nagekomen.
Misverstand 3: Morfine wordt onterecht gezien als een vorm van sedatie, maar daarvoor is het geen geschikt middel.
Morfine is een stof waarmee je pijn en benauwdheid kunt verminderen. Als bijwerkingen heeft het onrust en waanbeelden. Soms zelfs paniek. Pas bij doses die veel hoger zijn dan de pompjes je kunnen toedienen, verlies je je bewustzijn.
Dormicum is wèl geschikt als sedatiemiddel. Met een héél klein beetje morfine erbij (ongeveer een tiende van de dosis die je van de tandarts na een pijnlijke behandeling kreeg) wordt het dormicum beter opgenomen. Gek genoeg geven sommige artsen meer morfine als ze willen sederen, of raden ze patiënten en familie aan vaker op de bonusknop van de morfine te drukken, maar daarmee bereiken ze niet wat je wil. Sterker, de onrust zal toenemen. Dus: Sederen doe je met dormicum, pijn en benauwdheid bestrijd je met morfine. Niet andersom.
Je ligt te creperen in je laatste uren. Die weekend-arts laat je dus in de stront zakken. De stront die je uitkotst omdat je darmen geblokkeerd worden door de tumoren, wel te verstaan. Je veegt je mond af, en je weet dat je kinderen nu een trauma oplopen. Je voelt je onrustig, wilt draaien en woelen, je wilt hieruit, uit dit bed, uit deze ziekte. De arts wordt opnieuw gebeld. “Druk maar een keer extra op de bonusknop”, zegt hij. Maar dat is morfine. Dat de arts je niet wil sederen, is tegen de afspraken die je hebt gemaakt toen je nog goed kon denken. Toen je nog een vuist kon maken. Je wilde niet eens korter leven, je wilde enkel zachter doodgaan. Maar nu sterf je een nare dood, enkel omdat de dood zich op zondagnacht aandiende.
En de hele uitvaart kan diezelfde zondagochtend nog worden geregeld. Kaarten worden in aller ijl gedrukt en worden aan het eind van de middag opgehaald door de rouwpostafdeling van PostNL. Dat kan allemaal wel op de dag des Heeres. Maar gewoon doodgaan niet.
Nederland is, vergeleken bij andere westerse landen, akelig zuinig als het gaat om pijnbestrijding. Dat wordt semi-gekscherend wel eens toegeschreven aan onze calvinistische wortels. Terwijl pijn toch één van de belangrijkste redenen is voor mensen om om euthanasie te vragen. Relevant artikel (weliswaar bij 20 jaar oud maar nog steeds actueel op de “pijnpunten” /seth).
De volgende stap, als je dan zelf de slangen eruit trekt om er zo dan nog sneller een eind aan te maken, is het strafbaar stellen daarvan. Wie denk jij wel niet dat je bent om over je eigen leven of dood te beschikken? In de laatste uren aangeklaagd worden en in de boeien geslagen (misschien wel afgevoerd) door de Hermandad.
Ongetwijfeld kun je dat afkopen bij een arts met VVD-keurmerk die een mobiele pin-automaat heeft waar je ook bedragen boven € 1.000,00 als dagmaximum kunt pinnen. Want dan mag je ook in de weekenden geholpen worden. Graag zelfs.
fishbowl heeft gelijk, pijnbestrijding is in Nederland welhaast een taboe, schandalig eigenlijk als je let op het leed wat er mee tegengegaan kan worden.
Als je de energie er voor hebt zou je toch eigenlijk eens een klacht tegen zo’n weekend arts moeten indienen om een zaak uit te lokken. Krankzinnig hoe zo’n arts gemaakte afspraken mag negeren
Behanger, mijn medeleven (vermoed ik). Goed stuk, dank.
Behanger, sterkte kerel.
Ja benegert, dat was ik eigenlijk een beetje vergeten, waar komt je relaas vandaan? en als ik je een beetje ken van heel dichtbij dus, sterkte man.
Persoonlijk heb ik onlangs ook nog een zeer dichtbij gezien wat lijden doet met de persoon waar het om gaat maar ook met de mensen (mezelf incluis) er omheen, dat was gelukkig in een dorp in Frankrijk (schoonmoeder) waar de huisarts dus wel thuis geeft en waar pijnbestrijding zelfs in het laatste uur kan plaatsvinden, dat geeft ongelooflijk veel rust voor alle betrokkenen, ik kan alleen maar gissen naar de ellende die je meemaakt wanneer dat niet zo is.
Ik ken deze zaak nu van verschillende kanten. Bij mijn vader ging dit fout in 2009: Benauwdheid en paniek. Bij mijn moeder ging het afgelopen november rustiger. Daar heb ik een hoop van geleerd. Maar bij haar broer ging het twee weken geleden andermaal fout. Daar hebben ze moeten smeken om sedatie. Dat kreeg hij niet, alleen een spierverslapper. Er waren in de afgelopen maandag nog meer sterfgevallen in mijn directe omgeving. Wat me opviel, is dat mensen sedatie “euthanasie” noemen, en daarmee om de verkeerde aanpak vragen. En artsen hebben geen idee, of zijn hier ook bang voor.
Euthanasie is als je het leven besluit in te korten; dat je de dood niet afwacht. Het is schokkend dat mensen zo moeten leiden, enkel omdat artsen denken dat ze iemand doden als ze hem verdoven, of omdat familie vraagt om euthanasie, terwijl sedatie of zelfs een spierverslapper al genoeg rust brengt.
Ik zei nog tegen mijn nicht (vroedvrouw van beroep) “Nee, inknippen dat doen wij niet op zondag”. “U scheurt maar gewoon in tot uw navel”, vulde ze aan. Harde humor is soms geruststellend.
Auw /driedubbelsethgameandmatch
Godskolere, wat een machteloosheid. Sterkte man!
Los van bovenstaande schreef Herman Finkers ooit deze tekst:
Je vrouw kan je verlaten, je kameraad kan je verraden, maar de dood heeft nog nooit iemand vergeten of verlaten. Denk daarom niet té onaardig over de dood, hijzelf is zo kwaad nog niet. Hij is een gevoelig jongetje dat houdt van dansen en van kunst. Hij is je uiteindelijke minnaar, die het laatste bed met je deelt. Soms is hij in zijn liefkozingen wat onbeholpen en daardoor onbedoeld wreed. Vooral wanneer iemand zó prachtig is dat de dood zich niet meer kan beheersen en te vroeg komt. Maar hij heeft dat niet zo gewild en lijdt zelf ook. Hij lijdt zelf ook. Ga daarom stijlvol met hem om. Als je losjes met hem danst, verandert elke dag in kunst.
Verder heb ik het geluk gehad dat de mensen om mij heen vredig zijn gegaan of in het geval van die ene kl#te ziekte juist in het weekend uitstekend zijn opgevangen en wél zijn gesedeerd…
Dit soort verhalen zetten m’n eigen leven weer in een mooi perspectief… ik heb het zo slecht niet! Sterkte!