In Nederland zijn wij uiterst succesvol met de bestrijding van hiv en aids. Zo rond de Europride is het dan ook een uitstekend moment om de bestrijding, nationaal en internationaal, eens extra onder de aandacht te brengen. Want zeg nou zelf: wat weet u eigenlijk van hiv? Uw aller Jake dacht toch echt dat hij van de hoed en de rand wist op dit thema. Maar, zo bleek uit zijn interview met Pieter Brokx (Directeur Hiv Vereniging Nederland), zelfs hij kreeg dingen te horen die hij nog niet wist.
Op de vrijdag voor de Canal Parade, sprak ik Pieter op het Rembrandtplein te Amsterdam. Ik had alles keurig opgenomen, maar omdat iedereen bij gesproken interviews de aandachtsboog van een tamme hamster aan de crack heeft en ik een Amsterdams accent zal ik u dat besparen.
Daarom van mij, voor u, een uiterst informatief en onderhoudend interview met Pieter he-le-maal uitgetikt.
Sinds 1 april 2013 ben jij de nieuwe directeur van de Hiv Vereniging Nederland: hoe bevalt het je tot nu toe?
“Heel spannend: hiervoor was ik plaatsvervangend directeur van het COC Amsterdam. Daar hield ik mij vooral bezig met het Amsterdamse en het LHBTI+ in Amsterdam. Dit is dieper en gaat om meer: niet alleen om homo’s want hiv discrimineert niet en iedereen kan het oplopen. Ik hou mij nu veel meer bezig met landelijke- en soms zelfs internationale zaken.”
Waar liggen jouw grootste uitdagingen?
“Stigma is een groot probleem: mensen hebben een verkeerd beeld bij hiv, het risico en het risico op overdracht. Er is bijvoorbeeld net een onderzoek uitgekomen waaruit blijkt dat als je hiv hebt en je slikt je pillen (dus onderdrukt je virus) dat je hiv niet kunt overdragen. Ook als je seks zonder condoom hebt. Dat is heel goed nieuws want daardoor kan de angst voor hiv minder worden en daarmee de angst voor mensen met hiv, maar ook kunnen mensen met hiv eindelijk seks zonder angst hebben.
In 2018 komt de grote Internationale Aidsconferentie naar Amsterdam. Daar moeten we veel werk voor doen, maar PrEP is belangrijk: het preventieve middel dat je kunt nemen om je te beschermen tegen hiv als je hiv negatief bent.”
Ik heb even wat cijfers opgedoken van vorig jaar:
In 2014 is het merendeel (69%) van de nieuw gediagnosticeerde infecties in volwassenen geconstateerd onder mannen die seks hebben met mannen (MSM), 25% van de infecties is via heteroseksueel contact opgelopen en ongeveer 7% is op andere of onbekende wijze overgedragen. Opvallend is dat bijna een kwart van alle nieuw gediagnosticeerde patiënten in 2014 vijftig jaar of ouder is. Sinds 2008 is er een dalende lijn te zien in het jaarlijkse aantal nieuwe hiv-diagnoses, die de afgelopen jaren blijft hangen bij ongeveer 1000 nieuwe diagnoses per jaar. Hoewel deze dalende lijn zich in 2014 voortzette, is het weergegeven aantal diagnoses mogelijk te laag ingeschat, omdat de registratie van hiv-diagnoses voor dat jaar nog niet is afgerond. Deze dalende lijn lijkt zich ook af te tekenen in de MSM populatie van 25-44 jaar; hij is echter minder opvallend onder MSM van 25 jaar en jonger en 45 jaar en ouder, alsmede onder heteroseksuelen van 45 jaar en ouder. Daarnaast is over het algemeen meer dan 90% van de nieuw gediagnosticeerden binnen zes weken terechtgekomen bij specialistische zorg.
Hierin zien we een daling en dat is goed nieuws, natuurlijk. Waardoor zien we deze sterke daling, denk jij?
Wereldwijd is er een stijging. Met name in Oost-Europese landen
“In Nederland is het redelijk stabiel: 1000 tot 1100 nieuwe hiv-infecties per jaar. Echter, wereldwijd is er een stijging. Met name in Oost-Europese landen en in landen waar het slechter is gesteld met de mensenrechten en met name ook de homorechten. Dat is verontrustend. De reden dat het in Nederland wel beter gaat is omdat we hele goede behandelingen hebben. Op het moment dat je in Nederland positief test kun je bijna dezelfde dag in het ziekenhuis zijn en de dag daarop met je pillen naar huis gaan. Hierdoor onderdruk je het virus sneller en kun het niet meer overdragen. Dat is hier de belangrijkste reden dat het op een redelijk laag niveau is.”
Wat is / vind jij op dit moment de belangrijkste boodschap van de vereniging?
“De vereniging strijdt voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid van mensen met hiv: dat wil zeggen dat er geen onderscheid wordt gemaakt op sociaal , juridisch en maatschappelijk gebied: bij werk, sport, seks noem maar op. Het feit of iemand hiv heeft zou daar geen onderscheidende factor moeten zijn.”
Hoe valt jullie boodschap in de LGBT gemeenschap? Worden jullie serieus genomen? Als voorbeeld: zo sprak ik een jongen die zich weliswaar bewust was van het risico maar letterlijk zei: “Ach, als ik het krijg dan neem ik gewoon medicijnen en is er niets aan de hand”
Dat mensen daar lichtzinnig over gaan denken geloof ik wel
“Het is een hele lastige boodschap. Aan de ene kant is hiv een ziekte die je niet wil hebben: het is een verschrikkelijk virus dat behoorlijk wat schade aan kan richten. Aan de andere kant hebben we goede behandeling en effectieve preventie. Dus dat mensen daar lichtzinnig over gaan denken geloof ik wel en daarom is het onze taak , maar ook die van preventieorganisaties als Soa Aids Nederland en ook de communityorganisatie, het COC, om mensen wel bewust te blijven maken van het risico en dat ze zichzelf moeten blijven beschermen. Dat is echt het belangrijkste: zichzelf informeren, zichzelf beschermen, zichzelf testen en bij een positieve uitslag laten behandelen.”
Herken je het argument of is dit slechts de opvatting van een enkeling?
“Het is lastig te zeggen. Ik weet dat er mensen zijn die zo denken, of in ieder geval: die dat zeggen, ik weet niet hoe ze zich daarnaast gedragen, daar zit toch een verschil tussen. Hetzelfde geldt voor mensen die zeggen zichzelf altijd te beschermen, maar als je wat verder vraagt dan blijkt dat soms dat condoom ook wel eens wordt vergeten, kapot gaat of niet gebruikt wordt. Ik weet het niet. Het kan stoere praat zijn, maar wellicht zijn er mensen die het echt zo ervaren en dan moet het goed duidelijk zijn: je kunt het maar beter niet oplopen.”
Daaropvolgend: hiv. Is het al gereduceerd tot een vervelende, chronische verkoudheid?
“Het is wel een chronische aandoening. Mensen met hiv kunnen gezond oud worden, net zo oud als mensen zonder. Kunnen gewoon meedoen in het sociale leven. Maar er is nog steeds wel een groep mensen met hiv, met name diegenen die het al langer hebben, die toch echt wel schade opgelopen hebben aan hun lichaam. Door het virus, door de medicatie en daar gaat het niet goed mee. Om het een verkoudheid te noemen zou echt een zware onderschatting zijn.”
Ik weet van in de begindagen dat de medicijnencocktail die je er voor kreeg: dat was echt vuur met vuur bestrijden. Hele heftige medicatie.
“Ja, dat was gewoon zwaar vergif. Levensreddend, maar wel hele heftige medicatie. En ook verschillende slikmomenten per dag: een zonder eten en die daarna met eten. Dat is tegenwoordig meestal gereduceerd tot een pil per dag op het moment dat je het zelf uitkiest. En dat is minder heftig. Maar er zijn nog steeds wel veel bijwerkingen. Zo zijn er mensen die daardoor een laag energieniveau hebben, die darmproblemen hebben, die slecht slapen. Als je elke nacht slecht slaapt heeft dat enorm veel invloed op je dagelijks leven.”
Je stipte het al eerder even aan: PrEP is een relatief nieuw preventief geneesmiddel dat hiv kan voorkomen. Zeg ik dat goed?
elke dag een pil, dan ben je altijd beschermd of rondom de seks
“Nou, het is geen geneesmiddel, want het geneest niet. Het is een medicijn. PrEP betekent Pre-Exposure Profilaxe. Het dient om je voor blootstelling te beschermen. Revolutionair en onbegrijpelijk dat dit nog niet over de hele wereld is ingevoerd, want je kunt je gewoon beschermen tegen een infectie met hiv. Er is zelfs een methode dat je niet elke dag pillen hoeft te slikken. Je kunt het op twee manieren gebruiken: elke dag een pil, dan ben je altijd beschermd of rondom de seks. Op het moment dat je de seks kunt plannen of je weet: dit weekend ga ik los, dan neem je van te voren twee pillen, elke 24 uur tot 24 uur na de laatste daad nog een keer een pil en dan ben je beschermd en dat is fantastisch. Het werkt echt ontzettend goed.”
Is dit middel een schijnveiligheid of zijn we eindelijk van dit smerige virus af?
“Het belangrijkste is dat mensen het gebruiken zoals het moet: als je de pillen niet slikt ben je niet beschermd. Op het moment dat je het wel doet ben je supergoed beschermd, dus zeker geen schijnveiligheid. En we zijn niet van het virus af omdat niet iedereen weet dat ie het virus heeft. In Nederland zijn er naar schatting 3000 mensen die hiv hebben maar dit niet van zichzelf weten: die moeten zich laten testen, dat zou ideaal zijn en de rest moet zich beschermen. Dan zou je het virus kunnen indammen. We zijn echter geen eiland waar niemand meer binnenkomt en niemand meer uitgaat. We reizen met z’n allen, we hebben ook in het buitenland seks en we hebben toeristen die hier seks hebben dus van dat virus komen we niet zo snel af.”
Moeten we het zien als voorbehoedsmiddel?
“Ja, zo zou je het kunnen zeggen. Daarom is het ook zo raar dat er nu zo’n heftige discussie ontstaat zo van “waarom moeten we PrEP invoeren?” Die was er overigens ook toen de pil werd geïntroduceerd. Dat is gebaseerd op morele vooroordelen en die moet je wat mij betreft gewoon terzijde schuiven. Het slaat namelijk nergens op.”
Bij dit interview hebben we de trailer van de documentaire die binnenkort verschijnt geplakt. Kun je daar iets meer over vertellen?
En dat is redelijk uniek omdat er landen zijn waar je als sekswerker niet mag bestaan
“Het is een filmpje van twaalf minuten waarin een vijftal mensen uitlegt waarom Nederland zo succesvol is in de bestrijding van hiv en aids. Afgezien dat we als land heel veel doen op internationaal gebied als donor aan de fondsen die de bestrijding op zich nemen hebben we ook een hele goede methode: dat is The Dutch Approach. Dat betekent dat we in samenwerking met alle partijen: de artsen, de preventieorganisaties maar ook de mensen met hiv, de sekswerkers de LHBT organisaties, kijken gezamenlijk naar een oplossing om het virus terug te dringen. En dat is redelijk uniek omdat er landen zijn waar je als sekswerker niet mag bestaan, de LHBT zijn soms verboden en mensen met hiv zijn gecriminaliseerd dus die mogen daar niet aan tafel zitten. Dat functioneert niet. De Nederlandse aanpak functioneert heel goed en daarmee hebben we de internationale aids society weten over te halen dat ze naar Amsterdam moet komen omdat wij graag onze ervaringen delen en de wijze waarop wij dat doen. Wat ook belangrijk is in dat filmpje, is dat er naast mijzelf als communityvertegenwoordiger, ook iemand met hiv die over zichzelf vertelt in te zien is. Het is verder heel bijzonder dat we in de persoon van Prinses Mabel van Oranje, ook iemand van het Koningshuis hebben die dit promoot. Daarnaast hebben we burgemeester Eberhard van der Laan van Amsterdam. Het wordt ook echt door de stad gedragen. En we hebben professor Peter Reiss, de wereldvermaarde aids-onderzoeker. Het is heel goed om die combinatie daarin te hebben.”
Waarom is het belangrijk dat iedereen deze documentaire gaat zien?
“Allereerst omdat het een uitnodiging is om naar de conferentie te komen. En ik denk dat met name in Nederland de mensen niet zozeer naar de wetenschappelijke conferentie zullen komen, maar een gedeelte van de RAI dat tot Global Village wordt omgedoopt. Daar kunnen alle community partijen uit de hele wereld zich presenteren. Het wordt heel interessant om te zien wat zij nu doen aan preventie. Daarnaast zal er in Amsterdam heel veel georganiseerd worden rondom de thema’s hiv en aids. Ik denk dat het heel goed is om daarbij betrokken te zijn en daarmee te laten zien dat we nog best wel wat werk te doen hebben. De laatste 10 procent met hiv die we nog niet hebben kunnen behandelen in Nederland heeft misschien wel net zoveel inspanning nodig als de eerste 90 procent. En daar hebben we iedereen bij nodig. Als iedereen naar dat evenement komt en dat steunt zou dat heel goed zijn.”
Wat is nog steeds de grootste misvatting over hiv?
“Er zijn er twee: De eerste is dat het alleen bij homo’s voorkomt. Dat is niet zo. 40 procent van de hiv infecties in Nederland is niet bij homo’s. Wereldwijd is dat meer dan de helft. De tweede is de manier van overdracht. Dat je het heel makkelijk van iemand zou kunnen krijgen. Dat is beslist niet zo, daar is echt seks zonder condoom voor nodig met een persoon die een viral load heeft: dat wil zeggen dat deze niet in behandeling is. Het komt niet van een wc-bril, niet van hand geven of zoenen, niet van bestek. In het normale sociale leven loop je het niet zomaar op.”
Of bloed-bloedcontact
bij een prikje in je vinger en de ander ook dan vindt er geen overdracht plaats
“Ja, of bloed-bloedcontact, of mensen die drugs spuiten en naalden delen. Dat is een risico. Bij bloedtransfusies in Nederland komt het niet meer voor omdat dit heel streng gecontroleerd wordt. En er moet stevig wat bloed aan te pas komen: bij een prikje in je vinger en de ander ook dan vindt er geen overdracht plaats.”
Wat zou je willen dat nog meer duidelijk zou zijn over hiv bij het grote publiek?
“Je kunt het maar beter niet hebben, maar als je het hebt en je laat je behandelen dan kun je wel een gezond leven leiden. Ik kan het niet genoeg benadrukken: het begint met jezelf regelmatig te laten testen: iedereen die seksueel actief is, wisselende partners heeft of een partner heeft die dat doet: die moeten zich regelmatig op hiv en andere soa’s laten testen. Als jij je laat testen weet je wat je status is en kun je bij een positieve uitslag laten behandelen.”
In hoeverre draagt een evenement als de Euro Pride bij aan bewustheid rond hiv?
“Euro Pride op zich niet heel specifiek alhoewel we sinds twee jaar zelf met onze homomannensectie met een boot meevaren en daarin kunnen we onze boodschap kwijt. Zo hadden we vorig jaar als thema ‘hiv and happy’ Met andere woorden als je weet dat je hiv hebt en je laat je behandelen dan kun je een goed leven leiden. Dit jaar hebben we ‘pos en neg: samen voor PrEP’. Want voor mensen die negatief zijn is het een bescherming, maar voor mensen die positief zijn breekt het het stigma af. Beide partijen hebben er heel veel aan en Euro Pride en dan met name de Canal Parade is wel een event waar 400 tot 500 duizend mensen staan te kijken en er ook een tv-registratie is. En als dan maar iets, al is het maar even kan worden overgebracht dan is dat al winst. Het Aidsfonds heeft ook een boot waar ze promotie maken voor PrEP dus dat is twee keer een moment om mensen bewust te maken. PrEP is niet voor iedereen, maar zou wel toegankelijk moeten zijn voor eenieder die het nodig heeft.”
Stel: over een aantal jaar ga je naar een andere functie: wat zou je willen dat jouw nalatenschap bij de Vereniging is? Met andere woorden: om welk wapenfeit wil jij herinnerd worden?
“Het lastige is: je doet dingen nooit alleen. Het invoeren van PrEP is een samenwerking tussen allerlei partijen die daarmee te maken hebben. Ik denk dat het daarin belangrijk is dat de Hiv Vereniging zoals deze al op de kaart stond als community daar een nog sterkere positie inneemt als samenwerkingspartner. En ik hoop dat we meer mensen met hiv hebben bereikt: dat ze ons weten te vinden, maar ook steun en informatie bij ons vinden en dat we voor hun belangen op kunnen komen. Als we dat bereikt zouden hebben dan zou dat wel heel mooi zijn. Maar ik ben voorlopig nog niet weg!”
Dank je wel!
Voor iemand die in de jaren 80 van de vorige eeuw zijn 18e verjaardag vierde, zoals ondergetekende, is een HIV bobo die in feite onveilige seks aanmoedigt, bijzonder zwaar te verteren. Alsof er bovendien geen andere SOA’s zouden bestaan. Zo’n rubbertje: kleine moeite, kan je ik weet niet hoeveel ellende schelen.
Heb je het wel gelezen? daarom is het onze taak , maar ook die van preventieorganisaties als Soa Aids Nederland en ook de communityorganisatie, het COC, om mensen wel bewust te blijven maken van het risico en dat ze zichzelf moeten blijven beschermen. Dat is echt het belangrijkste: zichzelf informeren, zichzelf beschermen, zichzelf testen en bij een positieve uitslag laten behandelen.”
Beste Jake, en of ik dit stuk heb gelezen! Tijdens de uitbraak van AIDS in de jaren 80 leek het vooral zaak om stigmatiisering van de homogemeenschap te voorkomen in plaats van zoveel mogelijk dodeljijke slachtoffers. Ik ben de jongste niet meer en geniet de nodige homoseksulele kennissen, waarvan de meeste ook op leeftijd. De hartverscheurende verhalen over de slachting onder die groepdie HIV heeft aangericht zal ik je maar besparen (we schijnen elkaar te tutoyeren). De nieuwste generatie heeft er blijkbaar geen flikker van geleerd. Als jij mij nu kunt bewijzen dat Prep ook beschermt tegen syflis,, gonorroe (inclusief de inmiddels resistente stammen), genitale wratten en al al die andere fijne kwaaltjes, slik ik mijn woorden in en zal mijn excuses aanbieden. Tot die tijd, mijn vriendelijke vriend, raad ik een ieder aan, en vooral de notoire risicogroepen van homo- en bimannen, om eerst je hopelijk gezonde verstand te gebruiken, dan een condoom en pas daarna je jongeheer., Overigens is mij van een 100% bescherming door Prep geen enkel klinisch bewijs bekend.
En tot slot: wie zichzelf ten allen tijde beschermt zal nooit positief testen. Voorkomen is nog altijd beter dan genezen, zeker in die gevallen dat genezing nog steeds niet mogelijk is. Tussen genezen en er niet (meteen) dood van gaan zit wat mij betreft nog steeds een wereld van verschil. Zoals gezegd: safe sex: ik ben er mee groot gegroeid en heb daar geen moment spijt van gehad. Dat hele toontje van ik en mijn lul kotst me aan. Je eigen gezondheid is je eigen probleem. Iemand anders besmetten en dat risico “bewust’ nemen is nog eens van een compleet andere orde.
Nu zou ook meteen het moment moeten zijn dat alle onderzochte werkende medicijnen ook bereikbaar zouden moeten zijn en vrijgegeven worden zonder dat malafide excuus van te duur voor de verzekering
Wat een positief artikel